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Niver do meu blog e Almoço entre DMs 1

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Bom antes do mês acabar deixa comemorar o Aniversário de 1 Ano do Meu Blog.

                                
Fazem 12 meses que aqui resolvi contar um pouco da minha vida como diabética. Aqui também divulgo eventos e as novidades sobre o tema. Grande parte das publicações devo também aos colegas diabéticos que compartilham as informações.
Como todos sabem há 05 anos sou diabética tipo I. Não tive dificuldades para descobrir que tipo eu era, pois logo a médica pediu o exame de Peptídeo C (exame que auxilia na classificação de diabetes mellitus e mostra a reserva de insulina endógena (produzida pelo próprio organismo) que temos no corpo) e foi certeiro eu era tipo 1 mesmo. Não levou nem uma semana para eu descobrir que tipo eu era.
 No decorrer desta caminhada muitas coisas aconteceram.
Depois do diagnóstico passei a usar as insulinas NPH e Regular com seringa de 12 mm, foram uns dois anos e meio anos mudando dosagens até eu começar a usar a Lantus e Humalog e passar a utilizar a seringa de 8mm (por que a de 12mm estava acabando comigo). Não me dei bem com a Lantus tive sensibilidade á ela, doía quando aplicava, queimava e ficava vermelho o local da aplicação. Assim mudei para a Levemir e permaneci utilizando a Humalog. Hoje uso para aplicação destes medicamentos caneta e seringa,além de tomar Glifage.
Estou agora tentando ganhar o processo da bomba para melhorar meus índices glicêmicos.
A vida como diabética exigiu de mim mais disciplina e cuidado. Horário para comer e pensar bem no que comer. Não que isso me prive das coisas, mais até onde certos alimentos podem ser ingeridos diante do resultado da minha glicemia.
Nós diabéticos podemos provar o brigadeiro da festa, comer uma boa sobremesa e a macarronada de domingo da “nona”, só que tudo com muita disciplina.
Mais difícil do que nos “doutrinarmos” é “agüentar “ as pessoas que nos rodeiam, sempre tem alguém para comentar sobre o que estamos comendo e as quantidades, isso me dá uma irritação que por vezes perco até a fome.

 No Congresso da ADJ/2012, almoçamos eu (DM1), Nicole (mãe da Vivi – utiliza bomba de insulina), Vivi(DM1), Luiz (pai da Ana Clara), Ana Clara(DM1) e Luana (DM1). Antes de comermos medimos a glicemia, aplicamos nossa insulina, eu e a Ana Clara utilizamos a caneta, Vivi usou a bomba e a Luana se eu não me engano não precisou tomar ( ela ainda não utiliza a ultra rápida para as refeições) . Parecia um sonho, ninguém na mesa para te questionar quanto ao valor da glicemia e o por que deste ritual. Nos medicamos sem ninguém para chorar nossa situação... Um verdadeiro sonho!
Após o almoço agradável, regado de diálogos. Ana Clara e Vivi puderam escolher uma sobremesa. Olha que chique! Sem ninguém para falar: Doces para estas crianças diabéticas?
Eu e a Luana preferimos nos abster dos doces por uma questão de peso...
Depois do almoço a Luana me disse:
- Que bom almoçar com pessoas que nos entendem! Comi tão bem.
Sabe que eu em cinco anos de diabética tive poucos almoços assim.
Quebrar o paradigma de que diabético tem cara de arroz integral e que leva uma vida nada doce, será uma longa caminhada.
Pena que eu não fotografei este almoço!!!

Novo medicamento no meu tratamento (16/03/2012)

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Olá pessoal!!!

Estou eu aqui mais uma vez para partilhar mais uma das minhas consultas mensais á endocrino.

As glicemias melhoraram mais ainda não estão legais como deveriam.

Teve a ver também com uma inflamação que estou tendo na raiz de um dos meus dentes (tá muito cruel), estou fazendo tratamento e tomando medicamentos.

Depois disso estou aqui tentando receber uma parte do que investir na bomba de insulina que não deu certo, combinei com o comprador  que ele me devolveria parte do pagamento que dei á vista, uma vez que os insumos estavam vencidos e quase não os utilizei, além de enviar a bomba para a casa do mesmo. Enfim! Há mais de um mês aguardo este pagamento, que no momento está me fazendo muita falta, já que alguns medicamentos estou tendo que comprar. Isso tem me dao um estresse danado!

Depois de destas notícias chatas e desagradáveis vem a boa: Por não estar trabalhando no momento resolvi fazer alguns cursos na área de Educação Especial, para me aprofundar mais e quem sabe trabalhar com este público. Está sendo muito satisfatório para mim, de verdade. Tenho aprendido muito.

Vamos a consulta.

Dra. Laura, não ficou feliz com meu peso, nos últimos 6 meses engordei 6 quilos, quase 1 quilo por mês. Pediu para marcar nutricionista e para eu me policiar mais, além de fazer mais exercícios físicos.

Fez mudanças nas dosagens da Levemir da noite:

Aplicar 60 unidades antes do café e 35 unidades ás 22h.

O uso da Humalog permaneceu o mesmo:

Aplicar de acordo com a contagem de carboidratos:1 U para cada 5g de carboidratos antes do café,almoço e jantar.
Corrigir conforme glicemia: aumentar 1U para cada 30 mg/dl de glicemia acima de 120 mg/dl.

Novos medicamentos:
Glifage XR 500mg -2 cápsulas no jantar.
Galvus 50 mg - 1 cápsula no café e no jantar.

Já usei glifage e me dava enjoô e dor no estômago (para isso ela receitou um medicamento), disse que o Glifage e o Galvus me auxiliariam na resistência á insulina. Já o Galvus nunca usei, mais é bem carinho cerca de R$120,00.

Mês que vem é a hora de refazer meus exames trimestrais.

Torcendo agora pela Glicada...

O cotidiano de crianças diabéticas nas escolas

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Três colegas de localidades diferentes mais com a mesma realidade: Filhos diabéticos. Eu as conheço e sei o quanto fazem pelo bem-estar de seus filhos. Por isso acho que vale a pena ler esta matéria.

Carolina Lima, mãe de Julia Ehrhard (5 anos e 4 anos de diagnóstico) moram em Maceió, Nicole Lagonegro, mãe de Maria Vittoria (8 anos e 3 anos e meio de diagnóstico), são de São Paulo e Sarah, mãe de Igor (9 anos e 2 anos de diagnóstico) residem no Rio de Janeiro.

Todas estas crianças  utilizam no tratamento a bomba de insulina, para auxiliar no bom controle das glicemias.

Escolas não sabem lidar com a diabete

MARIANA LENHARO

Quando começou a frequentar a escola, com 1 ano, Julia Ehrhard tinha acabado de receber o diagnóstico de diabete. A escola, a princípio, concordou em participar dos cuidados especiais com a menina, que hoje tem 5 anos. Mas a mãe dela, a arquiteta Carolina Lima Fernandes Ehrhardt, notou que a filha sempre voltava das aulas com níveis incompatíveis de glicemia.
Constatou que os funcionários não seguiam suas orientações e até deixavam a garota repetir o lanche. Julia, assim como centenas de crianças diabéticas do País, precisa de uma série de cuidados, como medições frequentes de glicemia, aplicações diárias de insulina e controle rigoroso da alimentação.
A situação é ainda mais importante no caso das escolas integrais, cada vez mais comuns, em que os alunos passam muito tempo no local. Mas não é fácil, dizem os pais, encontrar escolas que aceitem dividir com a família o controle da doença.
“A gente vê um grande medo de se tornar responsável pelo controle desse aluno.
“Normalmente, a mãe acaba indo à escola na hora do intervalo, mede a insulina, dá o lanche”, diz a nutricionista Maria Izabel Homem de Mello, da Associação de Diabetes Juvenil (ADJ). A endocrinopediatra Denise Ludovico observa que, mesmo se a criança não precisar medir a glicemia nas aulas, o colégio tem de redobrar a atenção e verificar qualquer sinal de hipoglicemia, que pode levar ao coma. Além disso, deve avisar aos pais sobre lanches diferentes.
A família do garoto Igor Nunes Freires, de 9 anos, conta que também enfrentou dificuldades. Quando foi diagnosticado com a doença, aos 7 anos, sua mãe, Sarah Rubia Nunes Baptista, explicou à escola a nova rotina. A professora que, no início anotava os valores da glicemia no intervalo, com o tempo deixou de fazê-lo. Nas ocasiões em que Igor precisava receber insulina, Sarah tinha de ir ao colégio.
Com o tempo, a professora de Igor passou a achar que os frequentes pedidos para ir ao banheiro eram mera desculpa para não fazer a tarefa. “Ele dizia que era uma sessão de tortura ter que ficar segurando o xixi enquanto prestava atenção”, diz a mãe. Um dos sintomas da diabete é justamente ter muita sede e mais vontade de urinar. Além disso, como a escola proibia celulares, Igor era impedido de avisar sua mãe sobre alterações de glicemia.
Para evitar problemas como esses, os especialistas recomendam que, antes de matricular a criança, os pais conversem com a coordenação e verifiquem a disposição em colaborar. Mesmo quando a criança adquire certa autonomia e aprende a medir a glicemia – o teste é feito por um aparelho portátil – é tarefa de um adulto fazer as contas para verificar a quantidade de insulina a ser injetada, levando em consideração a quantidade de carboidrato ingerida a cada refeição.
Hoje, tanto Julia quanto Igor encontraram, finalmente, escolas que dão suporte às necessidades trazidas pela diabete. O colégio novo de Igor, por exemplo, aproveitou o caso para explicar aos alunos sobre a doença. “Houve aceitação da turma toda. Eles sabiam o que era, isso foi importante para evitar preconceitos”, conta Sarah. A nova escola de Julia também abraçou a causa: a própria professora se encarrega de medir a glicemia.
Já a professora Nicole Lagonegro, mãe de Maria Vittoria, de 8 anos, teve sorte ao escolher a escola da filha. “Disseram que tinham outras crianças com restrição alimentar e que fariam de tudo para ajudar”, elogia. A professora assumiu a função de controlar a glicemia e aplicar a insulina. Na hora do lanche, as crianças comem dentro da sala para que haja mais controle e só depois vão para o pátio.

Fonte: http://blogs.estadao.com.br/jt-cidades/escolas-nao-sabem-lidar-com-a-diabete/

Caillou e Emma -Diabetes Tipo 1

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Caillou tem uma amiguinha da escola que tem diabetes tipo 1, o nome dela é Emma. Este vídeo aborda como Caillou a vê e como esta esclarece sua doença ao colega. Emma usa bomba de insulina em seu tratamento.
Créditos á colega: Simone Del Fabbro (que compartilhou o vídeo) 

Imagem para facebook

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Com base numa ilustração criada por uma amiga tipo 1, fiz estas para quem quiser postar no face. Fiz a minha personalizada como vocês podem ver abaixo.


A tia indesejada (Tia Bete- Diabete)

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Minha relação com o diabetes será sempre de amor e ódio, assim como qualquer relação. Aqui em casa eu e meu marido a chamamos de Tia Bete. Seria tipo uma tia que veio lá de não sei de onde nos visitar e resolveu ficar conosco. O problema é que ela é exigente e temos que ter psicologia para lhe dar com ela. Ela veio de mala e cuia, sem ao menos nos perguntar se a queríamos conosco.
                                         


No início foi uma relação de desconforto. Mais ela se infiltrou em nossas vidas, e não conseguimos nos livrar dela. Combinamos então em aceitá-la e fazer todo o necessário para que ela se sentisse bem.

Mais não é por que ela é tia, que  não me estressa, muito pelo contrário. Fico sim, nervosa demais, rodo a baiana ás vezes. Ás vezes choro por causa dela, e ela sabe o motivo, mesmo assim não se comporta.

Não adianta relutar, teremos sempre que fazer as vontades da mesma para que possamos viver bem, sem intrigas e discórdias.

Meu marido resolveu me ajudar na empreitada, me salva da Tia Bete quando ela bruscamente me ofende(hipoglicemia), se informa sobre as novas pesquisas e estudos sobre ela.

Quando se comporta direitinho leva beijos e elogios. O comportamento dela depende do meu, por isso tento não contrariá-la.

Toda relação é um paradoxo, um misto de amor e ódio, a nossa não é diferente.

No fundo ela será a tia indesejada.

Como diz meu marido: -É sua parente! kkk. Mais já que veio para ficar, que seja bem-vinda!

Livro: Memórias com Açúcar

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Livro escrito por Marcio Alexandre Pereira onde este descreve sua  experiência de mais de 38 anos com a diabetes, doença esta que foi diagnostica em 1973, quando ele tinha apenas 2 anos. O livro fala bastante de várias situações que o mesmo vivenciou e sobre os problemas que os diabeticos enfrentam no dia a dia.

Quem tiver interesse me envie um e-mail para memorias_com_acucar@hotmail.com ou ainda pode comprar diretamente no site da editora, http://www.livrariabarauna.com.br/memorias-com-acucar.html.

Meios para se aplicar insulina

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A escolha de seu tratamento será feita por seu endocrinologista.

Seringa






Caneta




Bomba de insulina



Contagem de carboidratos o que é?

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Os carboidratos são amplamente encontrados na nossa dieta. São a base da alimentação humana e idealmente devem constituir em torno de 50 a 60% das calorias consumidas diariamente.
A função dos carboidratos é: fornecer a energia para o funcionamento de todas as células do nosso organismo, mantendo-nos vivos. Dentro do grupo dos carboidratos, estão os cereais (arroz, trigo, milho, aveia, etc), os tubérculos (batatas, mandioca, mandioquinha, etc) e os açúcares (mel, frutose, lactose, glicose).
Os carboidratos podem ser divididos em complexos (polissacarídeos) e simples (monossacarídeos). Apenas os carboidratos simples podem ser absorvidos pelo intestino, entrar na circulação sanguínea e daí dentro das células, para virar energia. Os carboidratos complexos  precisam ser digeridos e transformados em monossacarídeos para poderem ser aproveitados. O monossacarídeo mais famoso e importante é a glicose.
Para entrar na célula e fornecer energia ao nosso organismo a glicose precisa de uma "chave". Sem essa chave, ela fica na corrente sanguínea se acumulando, e causa muitos danos aos diversos órgãos. Essa "chave" é a insulina, produzida pelo pâncreas, cuja falta ou ação defeituosa, causa o diabetes.
Existem vários tipos de dieta usados no tratamento do diabetes e um dos mais utilizados atualmente é o da contagem de carboidratos.
Todos os portadores de diabetes tipo 1 bem como os diabéticos tipo 2 em terapia intensiva com múltiplas doses de insulina, ou usando  bomba de infusão de insulina podem utilizar a técnica
Sabendo a quantidade exata de carboidrato ingerido, o método nos permite dosar a quantidade exata de insulina a ser aplicada evitando carboidratos demais na corrente sanguínea (hiperglicemia) ou de menos (hipoglicemia).
 A contagem de carboidratos é uma ferramenta poderosa que requer disciplina e conhecimentos no seu manuseio, mas confere muita liberdade aos pacientes diabéticos que utilizam a técnica, uma vez que os mesmos podem comer de tudo, desde que saibam quantos carboidratos estão ingerindo e apliquem insulina ultra-rapida (NovoRapid, Humalog ou Apidra) toda vez que ingerirem carboidratos - geralmente mais do que 15 gramas de carboidrato.
Alguns parâmetros que variam de pessoa para pessoa precisam ser determinados pelo médico antes do tratamento. Dentre eles está a sensibilidade à insulina e o tipo de insulina que será utilizado no esquema.
 Em geral para um adulto a necessidade de insulina  está por volta de uma unidade de insulina ultra-rapida para cada 15 gramas de carboidrato (CHO) ingeridos.
Para facilitar vamos supor que João é diabético e resolveu utilizar a técnica de contagem de carboidratos. O médico já determinou em tratamentos anteriores que  João necessita de 1U de insulina  para cada15g de CHO ingeridos.
João então fez o seguinte café da manhã:
- 1 copo de leite (240 ml)                            
- 1 colher de achocolatado
- 1 Pão francês
- 1 Fatia média de queijo

Porém antes de se alimentar ele retirou a tabela de carboidratos de seu bolso, a qual consta a quantidade de carboidratos que existem nos alimentos mais utilizados pelos brasileiros, e calculou:

-1 copo de leite tem 12g de Carboidratos (CHO)
- 1 colher de achocolatado tem 13g de CHO
- 1 Pão francês tem 28g de CHO
- 1 Fatia média de queijo não tem CHO
TOTAL= 53g de CHO

Para finalizar basta dividir a quantidade total de carboidratos dos alimentos pela relação insulina/carboidrato -
 53g por 15g/U = 3,53U de insulina deverá ser aplicado para aquela refeição.
Em todas as refeições estes cálculos devem ser realizados.

Fonte: http://www.walterminicucci.com.br/contagem-de-carboidratos/

Para baixar o manual de Contagem de Carboidratos clique neste link: http://www.diabetes.org.br/attachments/246_manual_oficial_contagem_carboidratos_2009.pdf

Ajudando uma amiga

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Sábado 10/03/12, recebi em minha casa Elaine, DM1 (diabetes mellitus tipo 1) há quase 5 anos. A conheci no salão de beleza enquanto eu fazia minha unhas.Conversando ela disse ser tipo 1 e a partir daí a conversa desenrolou.

Descobri que embora ela tivesse meia década de diagnóstico,pouco sabia sobre a doença, para ela era só aplicar insulina e pronto. Foi por isso que a convidei para vir a minha casa, lá disponibilizei meu material de pesquisa (que tá ficando farto), contei minhas experiências e esclareci as dúvidas que ela tinha,claro que tudo dentro do que sei e tenho certeza para afirmar, afinal não sou médica e nem da área da saúde.

Foi a partir de nosso diálogo que resolvi fazer o link o B á BA do Diabetes.
Incrível como as pessoas ainda estão desinformadas!

Claro que Elaine assuimiu que foi um pouco desinteresse dela num misto de negligência médica.

O bacana foi notar o quanto a ajudei, e perceber que nestes três dias a glicemia dela melhorou e muito. Foi incrível!

Diálogo,informação e troca de experiências ainda é tudo em nossa sociedade.

Comprar ou não bomba de terceiro? Eis a questão!

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Bom, agora me sinto preparada e de coração aberto para explicar o por que de eu ter sumido do blog, o por que de eu não ter postado mais nada.

A vida não é fácil para ninguém, todos enfrentamos dificuldades, seja elas quais forem. A diferença está em como encaramos as coisas, e eu me senti num redemoinho repentino de dificuldades pessoais, profissionais e de saúde... Enfim, de repente vi que eu estava me refugiando apenas no tema Diabetes, por que no final das contas era nele que eu me sentia segura. Resolvi dar um basta nisso, porque no afinal de contas o diabetes é "meu parente mais íntimo (Tia Bete)" que estará sempre comigo, exigindo-me responsabilidades,  mais minha vida não resume-se a isso , tenho família, amigos e minha vaidades.

Como disse anteriormente, fiz o test drive com a bomba de infusão (SIC!), me adaptei, minhas glicemias notavelmente melhoraram e dei entrada no processo. Perdi o administrativo (processo via AME Maria Zélia onde preenchemos um formulário). Logo dei entrada com advogado e perdi o processo em 1ª instância (12/12/2011) e em 2ª Instância (01/03/2012), um parentêse nesta situação (tive mais trabalho com a adogada do que com o processo). 

Neste turbilhão de acontecimentos surgiu a oportunidade de eu adquirir uma bomba. Uma pessoa  havia comprado (MiniMed 508) e logo ganhou a ação contra o estado ganhando a SIC + insumos (Roche). Conclusão: A bomba da Medtronic não lhe seria mais útil, então ela resolveu vendê-la quatro anos depois da compra, por um valor bem abaixo do mercado. Eu faria o test drive  de um mês com a bomba do vendedor + os insumos para o tempo correspondente, pagaria pelo mesmo á vista e o restante do valor seria parcelado em duas vezes.

A proposta me pareceu tão favorável e havia caído em minhas mãos como luvas, que nem pensei, combinei de pegar a bomba dando-lhe um valor á vista, e dois cheques parcelando o restante do valor. Pronto, agora com a bomba nas mãos estava feliz, pensando em entrar com o pedido apenas dos insumos, foi quando me deparei com as dificuldades que eu teria em ter comprado a bomba de terceiros, sendo elas:

- Problema número 1: O laboratório não dá suporte a quem não é o "verdadeiro dono da bomba", então teria que aprender a mexer nela sozinha, já que a antiga dona não lembrava das funções do aparelho. No períodp de test drive não fiquei nem 07 dias com a bomba instalada, por dificuldades em seu manuseio e por um pedido médico em retirá-la (os motivos estão abaixo).

-Problema número 2: Não poderia solicitar os insumos do Estado, estando já com um processo da bomba. Ou os insumos ou a bomba em si.

-Problema número 3: Por ter uma vida corrida, a vendedora nem sempre era acessível, o que me dificultou muito. Já não tinha o laboratório então a quem recorreria? Por mais que eu tivesse feito o test drive com a Paradigm 715, ela se difere em alguns aspectos da MiniMed 508, e o manual não era tão claro. Tive auxílios virtuais de algumas colegas, e uma até se prontificou em me ajudar, mais ai já estava no processo de devolução da bomba;

-Problema número 4: A bomba é um equipamento intransferível, ou seja, o diabético será sempre diabético por isso precisará sempre do aparelho. Desta forma não pode vendê-lo  para outra pessoa, todo seu registro feito junto ao laboratório e a ANVISA, não pode ser transferido á ninguém,caso isso ocorra o comprador dependerá sempre do vendedor, pois todas as vezes que ele precisar de um insumo, informação ou manutenção terá que solicitar ao antigo dono para que este peça ao laboratótio competente. ESTARIA SEMPRE DEPENDENTE DO VENDEDOR. E se este se mudasse? E se eu perdesse o contato? E se? E se? Esta é uma prática não conhecida pelo laboratório, já ouviram falar de doação e não de venda e em ambos os casos preferem se manter distantes deste tipo de situação. É desvantajoso também para eles (é lógico!).

-Problema número 5:A bomba havia perdido a garantia de laboratório (4 anos), caso desse algum problema, eu precisaria pedir ao vendedor para solicitar ao laboratório a manutenção que custa R$4.500,00  e sem garantia de reparação. Dai você pode pensar: Mais minha bomba nunca deu problema, por que a sua daria? Cada caso é um caso, tenho que pensar nas mais diversas possibilidades... O vendedor me propôs uma garantia "entre nós":

Se a SIC der problema até 31/12/2012, você me devolve a bomba e eu te devolvo 100% do dinheiro. 
Se a SIC der problema até 31/12/2013, você me devolve a bomba e eu te devolvo   50% do dinheiro. 
Se a SIC der problema até 31/12/2014, você me devolve a bomba e eu te devolvo   25% do dinheiro.
depois desta data a SIC é 100% sua e eu não me responsabilizo por problemas.
Diante do Problema número 3, isso estava se tornando apenas um detalhe.
-Problema número 6:A bomba saiu do mercado há 04 anos. Este para mim não é um problema, mesmo ela sendo sem as tecnologias das atuais não me importava, o importante para mim era funcionar, e isso de fato ela fazia. Mais fui alertada enquanto a isso.
-Problema número 7:Com exceção de 11 reservatórios, os demais insumos estavam vencidos  minha médica  enfaticamente me proibiu de utilizá-los, disse que a data de vencimento deve ser obedecida, pois a esterilização do produto estava vencida, o que para os usuários de bomba é arriscado uma vez que este é um produto que passa mais de  24 horas na pele.

Toda esta loucura no decorrer com dias estavam "me matando", elevando minhas glicemias. Foi estresse total!

Avaliando esta situação,cheguei a conclusão que: A bomba para minha saude é mais que notório que é ótima, porém com os transtornos em questão, poderia ter  posteriormente tantas dores de cabeça que é preferível esperar o Estado bater seu último martelo, e se este for um NÃO,tudo bem, entro agora com uma ação contra o município.
Gostaria de deixar claro que esta foi minha experiência, e que serviu apenas para levá-los a reflexão. Cada caso é um caso e você dentro da situação é quem deve avaliar.
Abraços,
Kath.