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Tenho diabetes tipo 1 e sou pai!

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Olá, me chamo Daniel Ramalho, moro no Rio de Janeiro, tenho 42 anos de idade, 8 anos de diabetes tipo 1, sou casado com uma argentina que me atura há 7 anos e há 5 meses me tornei o papai com diabetes mais babão do mundo (risos). 

Quando me perguntam o que eu faço da vida, costumo dizer que definir minha profissão é algo que merece um estudo que ainda não tive tempo de fazer, justamente por me dedicar a muitas coisas! Hahaha! 

Formalmente, sou um dos diretores de uma escola há 19 anos e para a maioria, essa é a minha profissão: empresário e administrador escolar. É inegável que essa é minha atividade principal, pois é de onde vem meu sustento, mas não posso deixar de agregar, sempre que me perguntam, que também sou compositor, ator, escritor, professor, pedagogo, jornalista, blogueiro, surfista, bodyboarder, comunicador de uma forma geral e tem muito mais rótulos para mim, pois realmente eu não paro quieto e recentemente adicionei o que eu mais gosto: pai!

Sobre o tratamento do diabetes, posso dizer que me dou bem com minhas rotinas. Desde o diagnóstico utilizo as insulinas NPH e Asparte (Novorapid), com seringas e canetas. Nunca havia sentido necessidade de mudá-las, pois os exercícios físicos e uma boa dieta sempre foram grandes aliados de meu tratamento, mas com uma antiga lesão na perna que voltou a incomodar há um ano, diminui meu ritmo e frequência de treinos, o que acabou complicando para manter os níveis glicêmicos satisfatórios na maior parte do tempo. Acabei ganhando indesejáveis 6 quilinhos.

Quanto ao peso, estou melhorando minha dieta e fazendo os exercícios com maior frequência e cuidado, mas no tocante à insulina, confesso que estou estudando a possibilidade com o meu médico de mudar para a Lantus. O custo do tratamento ainda é um fator que pesa bastante nessa decisão, mas ter uma maior estabilidade da glicemia nos dias em que não posso fazer exercício, é algo bem tentador e que devo decidir logo para evitar qualquer tipo de complicação do diabetes. Até agora não tive nenhuma e espero não ter.

Receber o diagnóstico de DM1 aos 34 anos (eu já estava praticamente fora do que se considera normal para a manifestação do tipo 1) não foi nada agradável, mas tampouco baixei minha cabeça. 

A primeira reação foi de incredulidade, preferia pensar que havia algum erro no exame e no mesmo dia consegui ser atendido por um médico. Procurei qualquer um, tal era a minha ansiedade para saber se era verdade ou não (risos). Eu sabia que era, mas precisava que um profissional me dissesse. E ele, um médico muito figura, me disse sorrindo, quase debochando, pois eu mesmo estava fazendo graça com a situação, que era verdade.

Aceitei! Não tinha o que fazer mesmo... Imediatamente pedi que me passasse todos os exames que pudesse para fazer, pois se houvesse algo mais, aquela era a hora de saber e enfrentar. Foram quase 100 exames! Hahaha!

Só consegui ser atendido por um endocrinologista 3 semanas depois e esse foi o tempo que aproveitei para a maioria dos exames solicitados pelo outro doutor. A vantagem de toda essa demora é que eu já cheguei ao consultório do especialista conhecendo a doença, pois “devorei” todas as fontes de informações sobre diabetes que pudesse ler nesse tempo, além de já levar dados importantes dos exames como já saber que era tipo 1, já estar monitorando a glicemia com o glicosímetro, levar anotações detalhadas das glicemias de vários dias e em várias situações e momentos diferentes desses dias, já ter voltado a uma rotina de exercícios físicos, enfim, eu não iria me entregar fácil e o endócrino encorajou minha atitude.

Precisava seguir nessa pegada, mas então, 3 dias antes de completar um mês do diagnóstico e 1 semana após a primeira consulta com o endocrinologista, veio um divórcio e as coisas se complicaram bastante. Com todo o estresse que envolve esse tipo de situação, conheci o que chamo de “gangorra glicêmica”: quando por mais que você esteja fazendo tudo corretamente, sua glicemia torna-se praticamente imprevisível e incontrolável.

Naquele momento conheci a rebeldia, a revolta e o medo que todos diziam rondar o diabetes.

Foram mais um dois meses até que conseguisse começar a estabilizar minha vida e minha glicemia novamente, mas foram dois meses de muita luta, persistência, autoconhecimento, frustrações, dor e tudo isso sem deixar de acreditar que a felicidade sempre seria a minha maior meta. Foi isso que me deu força. Foi a crença de que a vida estava me batendo naquele momento para que eu fosse mais feliz no futuro, que me fez levantar novamente.

Apostei, corri atrás e consegui: 3 meses após um diagnóstico de uma doença crônica seguido de um divórcio, eu estava de pé novamente, havia descoberto forças em meu próprio coração que até então desconhecia e já estava pronto para a reconstrução de sonhos, mas com um elemento a mais, o cuidado com o diabetes.

Assim foi o meu diagnóstico, cheio de altos e baixos, mas marcado por uma característica minha que já conhecia, porém nunca havia me dado conta: a resiliência, a capacidade de reagir perante situações adversas e superá-las. Tenho muito orgulho desse momento e de outras situações que poderiam ter me deixado acomodado na posição de vítima da vida, mas que preferi reagir e superar os desafios.

A partir daí, desenvolvi uma ótima relação com meu endocrinologista, com muita conversa e troca de informações. Manter a glicemia controlada diante disso, desse envolvimento entre médico e paciente, torna-se muito mais prazeroso e eficaz no tratamento. Não, não é fácil, mas fica menos complicado. Ainda assim convivo com todas as dificuldades que qualquer DM convive: hipos e hipers estão sempre nos fazendo uma visitinha, aliás hoje tive uma hipo noturna (risos).

Com minha atual esposa a coisa funciona muito bem. Desde que a conheci, ela sabe de minha condição, quando ainda nem estávamos juntos. Ela me alerta nas horas em que tenho meus deslizes (quem não os têm?), está sempre lembrando dos horários da insulina quando me esqueço, adere à minha alimentação em casa... Ela é muito tranquila, já conhece bem o diabetes, pois já lhe dei várias aulas (risos) e me ajuda bastante no tratamento. 

Meus maiores medos se referem às hipos noturnas, mas já a instruí como proceder caso ocorra um desmaio ou algo assim. Normalmente acordo e nunca tive grandes problemas além da fome insaciável (risos). Me cuido também objetivando evitar complicações, pois ficaria muito triste em dificultar minha prática esportiva e locomoção.

Atualmente comenta-se um pouco mais, mas ainda não o suficiente, sobre uma das coisas que considero mais tristes no diabetes: a maior possibilidade de desenvolver uma depressão. Poucos são os que realmente entendem o que é esse quadro e a maioria não dá a devida importância. Muitos cuidam apenas da parte corporal, mas a mente merece uma atenção urgente. 

É muito comum nos depararmos com pessoas que convivem com o diabetes em situações muito tristes na questão do ânimo de viver e de lutar. Infelizmente vejo que ceder à revolta é um caminho muito mais frequente para os DMs do que a vontade de aceitar o diagnóstico e se aliar ao tratamento. Ainda há muita resistência a buscar-se a ajuda de um psicólogo, o que, para mim, é lamentável. Informar-se bastante sobre o diabetes e um ter apoio psicológico de um profissional, pelo menos nos primeiros meses de diagnóstico, são partes importantes do tratamento que com frequência são esquecidas. Depressão é coisa séria e merece ser tratada como tal.

Eu me protejo, faço minhas atividades físicas que ajudam no equilíbrio da química corporal e aumentam a sensação de felicidade, escolho boas leituras para cuidar de minhas glicemias e injetar minha dose diária de alto astral na mente, quer dizer: se alguma deprê se aproximar, eu chuto ela pra longe (risos)!



No início de 2014, como forma de aprender mais e melhorar meu tratamento, passei a frequentar grupos sobre diabetes no Facebook. Gostei muito da experiência e procurei algum que se dedicasse à importância dos esportes no tratamento do diabetes, pois, como filho de ex-professor de educação física, desde criança sou praticante e um grande entusiasta das atividades esportivas, principalmente das radicais e as que me colocam em contato com paisagens naturais.




Não encontrei e, notando que muitos curtiam o que eu postava e comentava, resolvi criar um que abordasse essa relação: surgiu o DIABETES ESPORTE & NATUREZA.

A recepção foi ótima, em pouco tempo já tínhamos um número expressivo de membros no grupo e surgiu então a ideia de colocar alguns de meus talentos para fazer um trabalho bacana com todos: daí nasceu o vídeo NÓS PODEMOS TUDO, lançado no Dia Mundial do Diabetes de 2014, com música, texto, narração, direção, edição minhas e a participação de vários membros do DEN. Quem se interessar e quiser ver o vídeo, que já foi apresentado até em um Festival de Curta Metragens em Porto Alegre em 2014, é só clicar no link:


O DIABETES ESPORTE E NATUREZA não parou de crescer, ganhou blog, em seguida a página no Facebook e a cada dia mais me aprimoro na tarefa de levar um pouco de ânimo, informação e bom astral a quem precisa se levantar e cuidar de sua saúde. Estudo muito para isso.

Com o crescimento da página, acabei optando por fechar o grupo onde tudo começou, pois, com tanto trabalho, seria irresponsável de minha parte deixá-lo aberto sem uma moderação à altura, principalmente com tantos profetas da cura inexistente andando por aí.
Atualmente estamos presentes no Blog www.diabetesesporteenaturezacom.br, Facebook, Instagram, Twitter e Youtube, sempre levando uma mensagem positiva que a cada dia considero ganhar em qualidade, sobre tudo a partir do início de minha pós-graduação, que agora termino, em Psicologia Positiva e Coaching.


Vejo no trabalho realizado em grupos e blogs um grande incentivador e esclarecedor daqueles que tem dificuldade em lidar com a disfunção. São muitas as abordagens e enfoques dos vários blogueiros envolvidos nessa missão e sempre há uma página com a qual qualquer pessoa que queira buscar informações e apoio irá se identificar. O melhor de tudo é que na maioria das vezes, tanto grupos como blogs são criados e administrados por pacientes ou familiares que cuidam de pacientes, colocando em pauta o que há de mais íntimo e importante para a vida de quem tem diabetes: suas dificuldades, dilemas, dúvidas, curiosidades, revoltas, superações, opções de tratamento, situações divertidas, enfim, uma enorme variedade de opções de temas, todos em torno do DM, que dificilmente serão discutidos em consultórios médicos, obviamente, sempre deixando claro que toda e qualquer prescrição ou mudança no tratamento deve ser feita por médicos habilitados e presencialmente. 

O papel do blogueiro, falando resumidamente, é fazer essa ponte entre o tratamento prescrito pelo médico e outros profissionais da saúde e a realidade vivida pelo paciente, tendo em vista que no diabetes, o que funciona com um, não necessariamente funcionará com outra pessoa da mesma forma, tornando-se a informação e interação com outras pessoas com diabetes, fator importantíssimo no avanço do autoconhecimento e na busca de um tratamento adequado a cada pessoa.

Voltando ao papel de minha família em meu tratamento, sempre contei com o apoio de minha esposa, pais, sobrinho (que também é DM1, mas desde os 7 anos) entre outros. Tudo torna-se mais fácil quando sua base familiar é composta por pessoas que entendem sua situação, mas, repito, nunca é fácil e o maior desafio estou enfrentando agora: a paternidade, super planejada, mas que sempre reserva muitas surpresas.

Considero o papel do pai menos complicado do que o da mãe em vários aspectos, mas nem por isso as coisas são fáceis para nós. Quando colocamos o elemento diabetes nesse meio, aí o papel feminino complica ainda mais. Nutro uma enorme admiração pelas mães DMs e as mães pâncreas. São tarefas complicadíssimas lidar com os altos e baixos de uma gravidez com diabetes, bem como merece aplausos a mãe que enfrenta a difícil tarefa de cuidar de seus Docinhos, lidando com questões tão complexas, para cuidar de um corpo que não é o seu, tendo que, muitas vezes, tentar “adivinhar” o que está acontecendo com seus filhos por eles não saberem se expressar como um adultos.

A gravidez de minha esposa foi muito tranquila em comparação a muitas outras que conheço. Conseguimos, com certa facilidade, lidar com minhas rotinas e poucos foram os sustos com a bebê ainda no ventre, portanto, as “gangorras glicêmicas” não se fizeram muito presentes nesse momento... pelo menos não com a gravidez como motivo (risos). 

Talvez minha maior preocupação tenha sido justamente a de minha esposa desenvolver uma DM gestacional, o que, ainda bem, jamais nem chegou perto de acontecer, ficando o maior estresse para o momento do nascimento: devido a uma preeclampsia o parto foi adiantado em 18 dias e só ficamos sabendo disso poucas horas antes do nascimento. Vocês podem imaginar a correria e o receio de que a bebê entrasse em sofrimento, não é? Minhas glicemias devem ter ficado uma loucura, pois a adrenalina era tanta que nem me lembro delas. Hahaha!

Como pai e DM1 posso dizer que no início, como tudo na vida, foi uma questão de adaptação. O ponto mais complicado, que é a amamentação, fica a cargo da mãe. Adaptar nossos horários aos dela foi difícil, mas um grande prazer que só me afetou mais a glicemia nos primeiros dias por conta das noites em claro. A felicidade era tanta que por vezes esqueci de tomar minha insulina, mas nada que não pudesse contornar. Gosto de fazer parte de tudo, de cada momento e para mim não tem esse papo de homem não fazer isso ou aquilo: quem está na chuva é para se molhar (risos) e não teria o direito nem a cara de pau de jogar tudo na mão da mãe: acordo no meio da noite, faço dormir de novo, se tem que trocar fralda é comigo mesmo, preparo e dou mamadeira, banho... Só não corto as unhas de minha pequenina porque tenho um medo danado de, com minha habilidade manual e miopia, arrancar parte de seu dedinho (risos).

A coisa só veio a complicar bastante há umas três semanas: terminou a licença-maternidade de minha esposa e com sua volta ao trabalho houve a necessidade de reformularmos nossa vida. Por um lado passei a ganhar mais tempo com minha filha, o que não tem preço, pois minha esposa sai mais cedo para trabalhar e eu fiquei com as tarefas de complementar a amamentação com a mamadeira, prepará-la e levá-la para a creche/berçário, que é a uma quadra do meu trabalho. Eu também a busco e levo para casa, com isso sobra pouco tempo para a tarefa que considero das mais importantes do tratamento: os exercícios físicos.

Ainda estamos nos organizando, mas a verdade é que tem sido bem difícil manter uma disciplina de atividades esportivas com essa mudança em minha vida, em alguns momentos por falta de horário e outras pelo cansaço. Essa situação se complica um pouco mais com o fato de estar fazendo duas monografias para pós-graduações que estou terminando, além do trabalho com o blog DIABETES ESPORTE & NATUREZA. Haja gerenciamento de tempo nessa vida! Hahahaha!

Hoje mesmo está sendo bastante complicado, pois tive uma hipo noturna na última madrugada e logo cedo pela manhã, minha pequena Maria Luz resolveu que não dormiria mais (risos). Estou me sentindo um zumbi no trabalho, pois costumo ter dificuldade para dormir após as hipos noturnas e, com isso, as glicemias de hoje também não estão nada animadoras. Mas é como disse anteriormente, como tudo na vida, precisamos estar em constante adaptação às novidades. O que importa é que estou podendo exercer meu papel de pai por mais tempo do que esperava e estou amando tudo isso (risos).

Sendo DM1, tenho sim o medo de que minha filha, ou outro que também planejamos para daqui a algum tempo, também venham a ter diabetes. Converso bastante com a pediatra dela sobre isso e tomamos todos os cuidados na observação de possíveis sintomas. Se tiver que vir, virá, pois o tipo 1 não se pode evitar, mas confesso que rezo todos os dias para que isso não aconteça, e se aparecer, que possamos agir com rapidez para evitar mais problemas.

Em 2002 perdi um irmão por complicações do diabetes e tenho também um sobrinho (nada pequeno, pois tem a minha idade) DM1 desde os 7 anos. A família também suspeita que um de meus avós tenha falecido em 1959 por complicações de um diabetes não diagnosticado, pois não costumava consultar médicos. Com esse histórico familiar, é impossível não temer, mas se a vida quiser nos impor mais esse desafio, o encararemos como todos os problemas: com força, garra, vontade de perseverar, jamais permitindo que o desânimo nos abale a ponto de nos paralisar. Superação acima de tudo! 

Já me acostumei a falar com minha filhinha enquanto tomo minha insulina, mostrar a ela a seringa como se já falasse e entendesse. Hahaha! E o pior é que ela me dá toda a atenção! Hahaha! Um dia ela poderá cuidar de mim, pois farei questão de ensinar tudo sobre minha disfunção. Será um reforço e tanto para o meu tratamento. Será não, é! Ao vê-la nascer ganhei a maior motivação para me cuidar cada dia melhor: poder ver minha bebê crescer e participar de sua vida o máximo de tempo que a minha saúde me permitir. Minha pequena valente, já encarou suas seringas também com as necessárias vacinações pela qual passam os bebês. Em algumas ela nem chorou e acredito que vem aí uma grande guerreira para me ensinar ainda mais! 

Seria leviano de minha parte dizer que gosto de ter diabetes. Não... Definitivamente não! Tampouco posso dizer que odeio tudo o que veio com o diabetes. Se seringas, agulhadas, furadas nos dedos e momentos de fome em que temos que ser fortes às vezes nos tiram do sério, há, por outro lado, o orgulho da superação diária, as lições de persistência e força, as pessoas melhores que, se permitirmos, aflorarão para contrabalancear aquilo que nos aflige.

Considero-me uma pessoa muito mais madura, forte, persistente e vitoriosa depois do diagnóstico, mas isso só foi possível porque a vida me apresentou duas opções: sofrer de diabetes ou viver com diabetes. Eu escolhi a segunda opção, pois não há nada nessa vida que não possamos fazer se seguirmos nossas responsabilidades.

Aceitemos todos a nossa condição, convivamos em paz com ela, cuidemos de nossa saúde e jamais deixemos que alguém nos diga que não podemos isso ou aquilo. NÓS PODEMOS TUDO! Basta que nos informemos e façamos nossa programação. 

Quando fui diagnosticado e comecei meu divórcio, pensei que a vida houvesse se fechado para mim e que nunca mais me recuperaria. Não só me recuperei como conquistei coisas que jamais imaginaria que conseguiria.


Não permitam que alguém diga que vocês não podem isso ou aquilo por terem diabetes. As limitações só existem em nossas mentes se permitimos que elas ali façam morada. Libertem-se, bem como a seus sonhos, através da informação sobre nossa enfermidade e do autoconhecimento.

Existe uma linda vida esperando a cada um de nós, mas ela só se apresentará quando nos comprometermos em aceitar que os espinhos fazem parte da caminhada e que a felicidade é o caminho.


 


Um grande abraço,
DANIEL RAMALHO
DIABETES ESPORTE & NATUREZA

3 comentários:

  1. Bacana seu depoimento. Também fui diagnosticado com diabetes tipo 1 aos 35 hj tenho 38. Além de mim, minha filha também tem diabetes tipo 1 desde o três anos, hoje ela está com 10. É isso mesmo, aqui somos pai e filha sangue doce. kkk. sempre usei lantus (consegui pelo sus) e recentemente, conseguimos na justiça a bomba de infusão para mim e minha filha. É outra qualidade de vida. Abraços

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  2. Ótimo depoimento!!! Parabéns Daniel!

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  3. Olá Daniel! De fato, quem tem diabetes pode levar uma vida saudável e ter muita qualidade de vida sim. Meu esposo tem diabetes Tipo 2 e aprendemos a conviver bem com a diabetes no dia a dia, e o que mais nos ajudou foi melhorar a nossa alimentação. Também é super importante encarar a diabetes de forma positiva e não desanimar. Parabéns pelo seu depoimento e muita saúde a você e sua família!

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