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Avaliação quanto a bomba de insulina

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Por: Ana Claúdia Cendofanti.

- Se o tratamento atual está ajustado e sendo devidamente acompanhado por um médico e nutricionista. As vezes uma troca de basal, ajuste de dose ou até o inicio de contagem de CHO já ajuda a realizar um bom controle.

- Se já foi conversado com o endocrinologista que atende a respeito do uso... de bomba de infusão e se o mesmo tem experiência em bomba e seu tratamento.

- Falar com um advogado (verificar se esse advogado tem ganhos em processos relativos a DM1, se não for especialista pode perder e se perder acaba com chances de recorrer) antes de iniciar um processo para saber o que é preciso fazer (CGMS, exames, prescrição médica). No nosso país precisa ter justificativa para conseguir bomba/ insumos. Precisa ter hemoglobina glicada alta, ou provar descontrole glicêmico (CGMS), que tentou as outras basais (NPH, Levemir e Lantus)...
Não economizem em contratar advogado, pensem que por mais caro que seja custa no máximo 3 meses de tratamento com bomba, vale a pena desde que seja especialista em causa de DM1 e saibam bem a respeito
- Contactar a Roche e a Medtronic e agendar visita com as educadoras de ambas para conhecer as diferenças e o perfil de cada bomba.

- Caso haja necessidade da bomba (hipos recorrentes, descontrole glicêmico e já tentado outras basais)e a indicação do médico,iniciar o teste da bomba.

- Entrar com processo para obter pela justiça, ou pela defensoria pública (quem comprovar renda até 2 SM) ou via administrativa em estados que assim tenham esse procedimento (SP). Quem for de SP vá a ADJ e converse com o advogados de lá. Lembrando que via administrativa é passível de falta de insumos, atrasos e envios errados. Via administrativa depende do governo e via judicial depende somente da justiça, ou seja, mais sério.Via judicial o processo é cumprido seriamente e se não o for pode ser denunciado com ação positiva para resolver o problema.

Pessoal certa coisas devem ser avaliadas e feitas com organização e coerência. Não sejam impulsivos em realizar um processo desse tipo, não vale a pena. Depois de perdido por falta de argumentos você fica impossibilitado de entrar na justiça novamente.

Boa Sorte á todos!!!

O assunto sobre usar bomba é recorrente  acho que antes de mais nada deve ser avaliado:

Formulário de solicitação administrativa de medicamento

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Pessoal, estive na Rua dos Italianos- Bom Retiro- São Paulo- SP, me informando sobre a possibilidade de se ter a bomba e conseguir pelo estado apenas os insumos, uma vez que está o "Ó" conseguir ganhar estes benditos processos.

Lembro-me bem de ter ido a ADJ (Associação de Diabetes Juvenil) e procurado o ADJJUR,  lá uma advogada diabética disse-me ter comprado a bomba e adquirido apenas os insumos, e o processo foi super rápido, hoje ela consegue os insumos,insulina e os materiais do glicosímetro.

Pedir os insumos da bomba ao Estado (São Paulo), não intefere no recebimento dos materiais que você já retira, ou seja, se você ganha insulina e os materiais do glicosímetro, continuará recebendo, com exceção da insulina de ação prolongada (levemir ou lantus) e os insumos como agulhas ou seringas, uma vez que você não precisará mais deles, já que os insumos da bomba são outros.

Na Rua dos Italianos, conversei com os atendentes que me passaram este formulário (que já deve ser conhecido por muitos), me disseram que o médico deve preencher solicitando os insumos de forma bem clara. Depois de preenchido, este deve ser levado ao AME Maria Zélia (Localização. Rua Jequitinhonha, 360 – Bairro Belenzinho CEP: 03021-040 – São Paulo – SP Telefone: (11) 3583.1800. Tele/Fax: (11) 2695.7850 ) e devemos aguardar o telegrama do Secretaria Estadual de Saúde.

É uma possibilidade, para quem ganhou a bomba por meio de doação de alguém...


Qualquer dúvida procurem a ADJ, eles fazem a orientação jurídica gratuitamente ADJJUR.

João Pedro e o Diabetes

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Para começar vou falar um pouco sobre como foi a descoberta.
Tudo começou no mês de maio/2011... notamos que o João estava tomando muita água, fazendo muito "pipi" e em duas semanas emagreceu quase dois quilos.
 
Levamos o João ao pediatra no dia 31 de maio, ele solicitou um exame de glicemia com urgência, já esperávamos o resultado, deu 252 mg/dl, foi encaminhado com urgência para um Endocrino, não conseguimos pelo plano de saúde para o dia seguinte, marcamos um particular indicado pela mãe do amiguinho Lucas que tem diabetes (estudou com o João no maternal e jardim) olha a coincidência...


Até o momento não sabíamos quase nada desse tal diabetes... Antes da visita ao Endocrino, tivemos que falar  para o João o que estava acontecendo... A minha pergunta "Filho você sabe o que é diabetes", ele "É açúcar no sangue mamãe", nos surpreendeu.

Bom continuando, visita ao Endocrino, mais exames e o segundo resultado de glicemia 256, sem dúvidas é o DM 1, parece que um "caminhão" entrou em nossa vida... no dia seguinte o João começou com a insulina...

Passado o primeiro momento, o susto digo assim, tivemos que correr atrás de caneta, insulina NPH, glicosímetro para medir a glicemia (tive um anjo chamado Olga que me emprestou seu kit de glicemia, no primeiro momento). Tivemos que comprar a caneta e a insulina. Nosso primeiro dia de insulina foi no sábado 3 de junho, 6h30min (manhã) todo preparo, aquela insegurança de momento, acordamos o João, abraçou o pai e virou o "bumbum" (o João sempre teve medo de agulha imaginem...), a mamãe inexperiente esqueceu de fazer a "prega" doeu e doeu mais em mim, tadinho ficou com o local da picada roxo por uns 10 dias, hoje estamos craques na aplicação da NPH.

No domingo 4 de junho, foi o mesmo preparo agora com mais cuidado, parece que cada dia que passa tudo vai se acertando... Passamos por muitos dias atribulados, creio eu como todos que descobrem o DM 1, visitas e mais visitas ao Endocrino, nutricionista, exames e mais exames, começo é começo... O que nos deu força, em primeiro lugar o Pai Celestial em segundo o João Pedro que aceitou muito bem o diabetes, na escola a Coordenadora disse nem parece que ele está passando por tudo isso!

O segredo é informação, quanto mais melhor, li vários sites, vários blogs, dai surgiu a ideia de montar um blog e trocar experiências de vida, sempre vou estar postando sobre o João e quem quiser estamos de braços abertos para apoiar, conversar, enfim tudo de bom nesta fase de nossas vidas!!

Agora vou falar sobre o seu tratamento.
Ele faz acompanhamento com Nutricionista mensalmente e com o Endocrinologista trimestralmente, quando necessário sempre nos comunicamos, por telefone, e-mail ou mesmo pessoalmente.

Quando descobrimos o diabetes ele começou a utilizar a insulina NPH, fomos com ela de junho/2011 até agosto/2011. Ele estava tendo muitas hipoglicemias. Por este motivo passou a utilizar a Lantus.

Começamos com está insulina em setembro, foi um pouco chato para corrigir as doses. Depois que acertamos as doses as medidas de glicemias ficaram ótimas!

Como as glicemias dele se mantém na média, não vimos ainda a necessidade da contagem de carboidratos e nem o uso da insulina ultrarrápida entre as refeições. Hoje temos em casa a novorapid somente para casos de emergências, quando a glicemia está acima de 200 mg/dL.
Outra questão, como ficaram as refeições? Desde o diagnostico os líquidos passaram a ser diets, o achocolatado também, come fibras, legumes, arroz parboilizado (não gosto do integral, acho muito seco), verduras (somente couve e brócolis), frutas ainda não consegui um acordo, somente o suco natural, pão integral, entre outros. Ingere também as famosas guloseimas (salgadinhos chips, chocolates em barra normal, balas, sorvete, etc), mas de vez em quando e sem exageros, conseguimos isso conscientizando o João com várias conversas, nunca proibimos nada, sempre explicamos o porque ele acaba entendendo. Enfim a alimentação é normal e o mais saudável possível.

Ele mede a glicemia de 4 a 6 vezes ao dia, essa é uma tarefa dele, faz sozinho desde os primeiros dias. Até hoje não medi a glicemia dele de madrugada nenhuma vez e sempre deu certo.Ele corre, brinca e pula muito, faz futebol, aliás não para quieto (rsrs), e com isso gasta muita energia, acredito que esse é um dos fatores que ajuda no controle de suas glicemias.

Agora, tudo são flores? Claro que não!!! Ele é uma criança e como tal, reclama e muito, chora, faz birra, é teimoso, as vezes precisar ficar um momento sozinho, assim como nós, mas no final sempre chegamos num acordo. O que ajuda é que o João é uma criança interessada, sempre está perguntando o que não entende ou se ouve alguma coisa nova até me pede para ajudá-lo a procurar na internet sobre o assunto.
Tivemos momentos de altos e baixos, tem hora que tivemos vontade de “jogar tudo por alto”, mas com fé, coragem e esperança seguimos em frente. Mudamos muita coisa em nossa vida, mas acredito que para melhor!
 
Bom esse é o João, uma criança como outra qualquer, somente com um detalhe, tem diabetes e é feliz, como sempre foi!

Para saber mai sobre o cotidiano do João visitem nosso blog:

 http://joaopedroeodiabetes.blogspot.com

Como ela mesmo diz: Mamãe pâncreas (D. Irani, mãe da Carol Freitas- DM1)

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“ Depois de 4 gravidez, enfim eis que finalmente consegui ter uma minha tão sonhada menininha!!! A gravidez foi tranquila, engordei dentro do aceitável, você nasceu com peso e tamanho normais.... a felicidade inundou nossa casa!!! Em seu aniversário de 1 mês de vida, percebi que você estava mamando mais, urinando mais e com um choro estridente, que me fez perceber que havia algo diferente. Te levei ao médico e foi diagnosticado otite. Durante a noite o choro não passou, notei que vc estava mamando mais e urinando muito mais, ao colocar uma fralda no chão vi que a fralda encheu de formigas doceiras. No dia seguinte, fomos ao médico novamente e da noite para o dia você perdeu 1,5kg. A levei em uma clinica e como estava desidratada o médico pediu que comprássemos um soro GLICOSADO e você ficaria em observação.

Naquele momento você teve um livramento, porque seu pai não conseguiu o soro com glicose e levou o comum mesmo. Você ficou em observação, mas como não melhorou o médico indicou a internação... Ai veio o meu primeiro desespero, seguido da primeira crise de choro: Eu não queria que minha bebe ficasse internada, tinha medo do que poderia acontecer... No hospital solicitaram uma série de exames e o susto: Sua glicose em jejum estava 800!!! Pediram novos exames, pois não acreditavam que era possível um recém nascido estar com glicose a 800... Então veio o diagnóstico: Diabetes Melitos Tipo 1...

Foi um choque, um susto, abriu-se um buraco no chão, mas eu não podia pular, nem me esconder nele , afinal eu tinha que ter forças para criar os outros filhos e sobretudo para criá-la, pois sabia que precisaria de mim!!!

Após o diagnóstico você ficou internada por mais de 30 dias, dos quais não dormi. Ainda bem, porque em uma noite a enfermeira desatenta te aplicou soro glicosado por 20 minutos e por sorte eu percebi! Em outra noite o berçário pegou fogo e você só se salvou por  que eu estava acordada... Queriam raspar seu cabelinho lindo para aplicar soro e não deixamos, seus bracinhos já não tinha veias, mas estávamos ali ao seu lado...

Após a sua alta veio a realidade: como controlar sua glicose, como aplicar insulina e se você tivesse uma hipoglicemia e eu não percebesse???? “

Os médicos de BH (Belo Horizonte -MG)  ficaram loucos, porque até então não conheciam outros recém-nascidos diabéticos, nem sei se tem outros bebês com um mês diabéticos, sinceramente nem eles sabiam ao certo qual era a melhor maneira cuidar de você e se o tratamento seria bem sucedido. Diziam que fariam o possível para dar tudo certo, mas que seriam tentativas. Imagine como fiquei... No começo foi muito difícil...

O tratamento era muito caro, você muito pequena, não tínhamos muitos recursos tecnológicos disponíveis, os médicos pareciam descrentes e as outras pessoas acreditavam piamente que você não sobreviveria, mas eu costumava dizer que te amaria e cuidaria de você da mesma forma!!! (Adoro quando minha mãe conta isso, choro com ela!!!)

Você já saiu do hospital tomando insulina, na época era mista: bovina com suína, fedida e muito cara... O problema é que eu nunca havia aplicado injeção em ninguém, não queria aplicar e tinha medo de agulhas.

Por causa do meu medo, tive a brilhante ideia de contratar uma enfermeira só para aplicar a insulina, mas na primeira aplicação a abençoada fez o favor de entortar a agulha no seu bumbum. Foi quando a minha ficha caiu e percebi que a sua sobrevivência dependeria somente de mim... Não teve jeito e fui obrigada a aprender a aplicar em você, coisa que fiz até 12 anos, né dondoca... risos.

Além de aprender a aplicar a injeção, também tive que aprender a lidar com a doença, adaptar a minha vida aos horários rígidos para colher sua urina e isso foram noite e mais noites acordada esperando você fazer xixi, horários rígidos para sua alimentação, cuidado para ferver as seringas de vidros com agulhas de ferro 15mm(Exagero da parte da minha mãe!!!), cuidado com seus pés para não serem amputados, cuidado com sua visão para você não ficar cega antes dos 30 anos, cuidado para você não ter problemas cardíacos ou renais, cuidado para você não ter hipo e entrar em coma, cuidado para você não ter hiper e ter consequências a longo prazo, cuidados, cuidados e mais cuidados!!! Santa ignorância... Hoje acho que a metade era cuidado de mãe zelosa, que não tinha muita informação e que morria de medo de perder a filha...
Minha maior preocupação era e continua sendo com as suas hipoglicemias. Quando você ainda não sabia falar e estava com hipo você só tremia e sacudia as perninhas e lá estava eu ao seu lado com a glicofita, como o exame era feito na urina era doloroso ficar esperando. Antes de você fazer xixi eu já tinha te dado suco ou um docinho a muito tempo. Acho que sua glicose sempre ficou acima do normal, porque eu achava melhor controlar com a insulina. Eu também sempre cheirava sua boquinha e quando tinha cheirinho de acetona ou vinagre aumentava 1 ou 2 unidades da insulina!!! Bendita hora que inventaram o glicosimetro, que só pude comprar em 1990 um tijolinho, que custava o preço de um carro e com as fitas caríssimas... Graças a Deus hoje você já ganha da Prefeitura de BH.

O preconceito daqueles que não conhecem o diabetes também era uma coisa muito difícil de lidar... Nos aniversários eu levava pó de guaraná para fazer um refresco com água gasosa para você não se sentir diferente, ainda bem que inventaram o refrigerante e os sucos diet!!!.

Nas reuniões de família tinha que ficar ouvindo horas e horas as pessoas questionando se você era normal, se na escola era tratada com diferença, se estava acompanhamento o desenvolvimento das outras crianças... Em casa nunca escondi os doces da geladeira, porque seus irmãos não são diabéticos, eu não queria privá-los e queria que você entendesse que o doce estava ali, mas você simplesmente não podia comer.

Ouvir os desinformados falarem que você não sobreviveria também era muito dolorido. Eles queriam saber se você tinha peso e tamanho normal, se você passava fome, se você só comia salgadinhos, se na escola você acompanhava o desenvolvimento das outras crianças. Tirando os detalhes de quererem passar o relatório completo do que você comeu durante o dia e que você tinha comido uma bala! Eu dizia que não importava, que uma bala não ia te matar e que estava autorizada a comer, dai me olhavam com cara de espanto: mas sua filha não vai morrer??? Queria na época ter conhecimento para explicar que você podia sim comer doces!!!

Pouco a pouco aprendi a lidar com a doença, a controlar, aceitar e mostrar para o mundo que apesar dos cuidados extras, você era uma criança normal...

Pouco a pouco as dificuldades foram sendo vencidas no dia-dia, Deus sempre foi a minha força, digo apenas que Ele me utilizou e conseguimos superar isso tudo... Aprendi o que era diabetes, aprendi o que era e como se aplica insulina, aprendi a alimentá-la corretamente, aprendi até decifrar suas hipoglicemias quando ainda nem sabia falar. Gosto de repetir que para muitos ou quase todos eu não a teria por muito tempo, para os mais otimistas até os 15 anos, mas cada dia com você era um a mais e eu apenas agradecia. E é o que faço até hoje e são 32 anos, 9 meses e 5 dias(genteeee minha mãe sabe até os segundos que estamos juntas!!!).

Criei minha filha como os outros filhos, apenas com as restrições e cuidados necessários para os diabéticos.

Ela cresceu, estudou, fez faculdade, sempre trabalhou e nunca usou a doença como problema ou impedimento para nada. Foi uma adolescente normal que deu trabalho também, mas sempre teve controle e nunca precisou nem mesmo ficar internada. Casou-se a 6 anos, tem um marido maravilhoso e nos presenteou com nossa princesinha Isabella, a neta que todos diziam que jamais teríamos!!!

D. Irani, Isabella e Carol.


Minha filha é linda, carinhosa, responsável, realmente um exemplo a ser seguido, afinal, o diabético desde que controlado, pode tudo!!! E deixo minha mensagem para todas as mamães jamais desistam e não se esqueçam - onde Deus age, nada impede!!! Deixo um beijo carinhoso para todas as mamães pâncreas. Irani”

Hipo doente

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Início da semana: Pai doente. Teve uma convulsão sem motivos aparentes e está internado. Estive com ele um dia inteiro no hospital, só não pude estar nos outros dias pois fiquei doente.


Cuidando do papis no Hospital

Com  febre, dores de cabeça, nas costas, garganta e ouvido  inflamados,tive hipers grotescas.

Porém nos ultimos 2 dias, tive sérias hipos, isto nunca ocorreu. Detalhe, eu não senti os sintomas, de verdade,nenhum sintoma...

Quando ia medir 30mg/dl, 48 mg/dl e nenhum sintoma...Agora estou medindo assiduamente, pois quando tenho hipo sem sintomas perco os sentidos...

Estranho Não?

Não fui ao médico estou tratando em casa, há 06 horas não tenho febre. Estou me cuidando, tanto por mim quanto pelo meu pai, assim poderei tratar dele.

Torçam por mim!

De volta a realidade

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Depois do Natal e Ano Novo, de volta a realidade.

Os dias voltam a ser curtos, com menos tempo pra gente.

Minhas glicemias variaram muito nestas duas últimas semanas, mais como é praxe isto ocorrer, não me espantei. Os controles continuam assíduos ( com execeção da ceia de natal e virada de ano kkk), a contagem de carboidratos também, além de medir a glicemia 6x por dia. E por falar nisso, não é que grande parte das minha fitas reagentes vieram com defeito... Afff!!! Ninguém merece!!! Houveram momentos de  eu desistir de medir. Todos os truques possíveis foram tentandos para não perdê-las mais não teve jeito.

Fazendo o check-up das minhas obrigações em relação ao diabetes, tenho exames para realizar no meio deste mês, consulta no mês que vem com a endocrino, além de continuar o tratamento dentário. De resto, agora é minha vida pessoal...

Como todo início de ano a gente promete e se promete diversas coisas, eu por enquanto só decidi ser mais grata pelo o que consegui, pelo o que tenho e até mesmo pelo o que não consegui... Pra tudo tem um propósito (Ecl. 3:1).

Desta forma, hoje quero compartilhar um momento alegre com vocês:  O 8º ano de vida da Vitória.

Mais e quem é Vitória?

Minha filha, minha luz, a razão do meu sorriso, das minhas broncas e por ai vai...

Na verdade, foi um presente que Deus nos deu, chegou em nossas vidas com 7 meses e nunca mais saiu.

Vencendo barreiras, lutando pela vida, um exemplo de pessoa. Portadora de paralisia cerebral nunca se rendeu, e por isso é  um caso raro, fala, anda e se comunica bem. Resolvemos comemorar seu aniversário de uma forma bem simplória (o money não cooperou) e ela sempre tão grata que ficou feliz e  nos alegrou.

Obrigada Senhor!!!!